Главная

О журнале |  Архив |  Текущий номер |  Подписка |  Авторам |  Контакты      


Журнал "Проблемы стандартизации в здравоохранении"

ПРОБЛЕМЫ ОРГАНИЗАЦИИ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ ПАЦИЕНТАМ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
А.А. Соколов
Северо-западный государственный медицинский университет им. И.И. Мечникова
НП «Национальный Совет экспертов по редким болезням», Санкт-Петербург

Проанализированы основные проблемы оказания медицинской помощи пациентам, страдающим жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности: отсутствие услуг по диагностике и мониторингу течения многих редких заболеваний в Номенклатуре медицинских услуг (утвержденная приказом Минздравсоцразвития России от 27.12.2011 г. № 1664 (в редакции от 10.12.2014 г.), отсутствие по некоторым редким заболеваниям стандартов первичной медико-санитарной и специализированной медицинской помощи; отсутствие системы маршрутизации в целях диагностики и лечения пациентов с редкими заболеваниями; несовершенство механизмов обеспечения орфанными лекарственными препаратами в стационарных условиях при оказании специализированной и высокотехнологичной медицинской помощи.
Ключевые слова: редкие (орфанные) болезни, орфанные лекарственные препараты, стандарты медицинской помощи, специализированная медицинская помощь, высокотехнологичная медицинская помощь

PROBLEMS OF MEDICAL CARE OF PATIENTS WITH RARE DISEASES
А.А. Sokolov
Northwestern State Medical University named after I.I. Mechnikov
NP "National Board of Experts on Rare Diseases", St. Petersburg

We have analyzed the main problems of medical care to patients suffering from life-threatening and chronic progressive rare (orphan) diseases that lead to a reduction in life expectancy of citizens or their disability: the lack of services for diagnosing and monitoring the flow of many rare diseases in the nomenclature of health services (approved by the Russian Ministry of Health Order №813n from 10.12.2014), the absence of some rare diseases standards of primary health care and specialized medical care; the absence of a routing system in order to diagnose and treat patients with rare diseases; inadequate mechanisms for orphan drugs in a hospital in the provision of specialized and high-tech health care.
Keywords: rare (orphan) diseases, orphan drugs, standards of medical care, specialized medical care, high-technology medical care.

ЛИТЕРАТУРА

  1. Приказ Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 27 декабря 2011 г. № 1664н «Об утверждении номенклатуры медицинских услуг» с изменениями и дополнениями в ред. 10.12.2014 г. URL: http://base.consultant.ru/cons/cgi/online.cgi?req=doc;base=LAW;n=125452 (дата обращения: 09.01.2015).
  2. Приказ МЗ РФ от 7 июля 2015 г. №422-ан «Об утверждении критериев оценки качества медицинской помощи». URL: https://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_184478/ (дата обращения: 09.01.2015).
  3. Приказ ФФОМС от 21 июля 2015 г. № 130 «О внесении изменений в порядок организации и проведения контроля объемов, сроков, качества и условий предоставления медицинской помощи по обязательному медицинскому страхованию, утвержденный приказом ФФОМС от 1 декабря 2010 г. № 230». URL: http://www.consultant.ru/document/cons_doc _LAW_183670 (дата обращения: 09.01.2015).
  4. Приказ МЗ РФ от 2 декабря 2014 г. № 796н «Об утверждении Положения об организации оказания специализированной, в том числе высокотехнологичной медицинской помощи». URL: http://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_174866/ (дата обращения: 09.01.2015).
  5. Приказ МЗ РФ от 21 декабря 2012 г. № 1342н «Об утверждении Порядка выбора гражданином медицинской организации (за исключением случаев оказания скорой медицинской помощи) за пределами территории субъекта РФ, в котором проживает гражданин, при оказании ему медицинской помощи в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания медицинской помощи». URL: http://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_143633/ (дата обращения: 09.01.2015).
  6. Постановление Правительства РФ от 19 декабря 2015 г. №1382 «О Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2016 год». URL: http://base.garant.ru/71289846/ (дата обращения: 09.01.2015).
  7. Постановление Правительства РФ от 18 октября 2013 г. № 932 «О программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2014 год и на плановый период 2015 и 2016 годов».URL: http://base.consultant.ru/cons/cgi/online.cgi?req=doc;base=LAW; n=153466 (дата обращения: 09.01.2015).
  8. Письмо ФФОМС от 22.01.2016 №362/21-3и «О дополнении к Методическим рекомендациям по способам оплаты медицинской помощи за счет средств обязательного медицинского страхования, направленным письмом Минздрава России N 11-9/10/2-7938, ФФОМС N 8089/21-и от 24.12.2015». URL: https://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_192795/ (дата обращения: 09.01.2015).


Programming & design
by I.S.0pаrin